365 dagen

9 feb 2018

 

Volgende maand sta ik alweer een jaar op de wachtlijst. Een goed moment de balans weer eens op te maken, en dus ook een mooi moment voor een nieuw blog. Het werd ook tijd, want ik zag dat mijn laatste blog alweer van vijf maanden geleden is. Gelukkig gaat het op dit moment een stuk beter, al waren het heftige maanden.

De eerste twee maanden na de infuuskuur in september heb ik nog veel last gehad van vermoeidheid. En dan niet de vermoeidheid die we allemaal wel eens hebben, maar uitgeput moe. Als ik lag dan sliep ik, iets wat ik sowieso elke dag tot rond het middaguur deed. En als ik rechtop zat dan moest ik moeite doen om mijn ogen open te houden. In het begin probeerde ik me eroverheen te zetten, maar uiteindelijk besloot ik dat het waarschijnlijk beter was eraan toe te geven en mijn rust te pakken.

 

En rust hielp. Langzaam aan werd de moeheid minder en voelde ik me sterker worden. Helaas was dat niet op psychisch vlak. Want begin december overleed mijn vader. Ik wil er niet teveel over zeggen, maar wat ik wel kan zeggen is dat niet iedereen een even hechte band heeft met zijn of haar vader. Maar dan nog kan het een impact hebben die allesomvattend is. Soms lijkt het wel of hij nu dichterbij is dan ooit, en ik koester die ene foto met hem die ik in mijn fotoalbum had zitten dan ook meer dan ooit. Tijd heelt alle wonden zeggen ze, en ik vertrouw erop dat dat in dit geval ook zo zal zijn.

Begin januari overleed daarop ook nog eens mijn tante Mien. Ze heette eigenlijk Ria. Maar toen ze mijn moeder eens belde en mij als klein meisje aan de telefoon kreeg, probeerde ze tijd te winnen. “Hallo met Mien, is je moeder thuis?” Maar ik riep bijdehand: “Ik hoor echt wel dat jij tante Ria bent!” Sindsdien was het tante Mien. En bij tante Mien waren we kind aan huis. Afgelopen week heb ik een door haar gemaakte tekening een mooi plekje in ons huis gegeven, zodat ze er toch nog een beetje is. Ze vertelde me dat ze me het liefst haar longen had geven, maar helaas is dat niet zo simpel. Uiteindelijk heeft ze voor niemand donor kunnen zijn. Zoals helaas meestal het geval is. Want maar 1 op de 15.000 mensen is geschikt als donor.

 

Ja, zo weinig maar. Volgende week wordt er gestemd in de eerste kamer over de nieuwe donorwet. Hoe ik daarover denk is duidelijk. Hoe ik me erbij voel is misschien minder duidelijk. Het maakt me enorm verdrietig. Verdrietig ben ik om veel reacties aangaande deze wet op social media. Verdrietig omdat mensen zomaar wat mogen roepen zonder dat het gebaseerd is op de waarheid. Verdrietig omdat mensen dat wel als waarheid mogen en kunnen verkopen, terwijl dat letterlijk mensenlevens kost. Verdrietig omdat 11.000.000 Nederlanders zich niet registreren. En nog verdrietiger omdat 8.000.000 mensen wel mooi praten, maar niet mooi doen. Want als deze 8.000.000 mensen daad bij het woord zouden voegen, en zich idd als donor zouden registreren, was heel deze donorwet niet nodig geweest.

Sinds een paar weken voel ik me weer goed, ondanks alle emoties van het afscheid nemen. Ik ben fitter en energieker, wat inhoud dat ik naar al mijn fysio afspraken kan en mijn krachttraining aan het verzwaren ben. Verder ben ik wat actiever in huis, en zijn we bezig met plannen om dat wat op te knappen. Fijn is dat. Verder heb ik nog dagelijks baat bij de infuuskuur van september. Voorafgaand aan die kuur vernevelde ik vier keer per dag, daarna een hele poos twee keer, en inmiddels weer drie keer. Maar dat is nog steeds een keer minder dan voor die tijd. Ook ben ik de periodes tussen de vernevelbeurten in fitter. Ik ben nog dagelijks dankbaar dat het zoveel effect op mij heeft gehad.

 

Het heeft ook een andere kant, en die is dat ik nu natuurlijk niet zomaar meer kan dan eerst. Heel frustrerend soms, omdat ik die energie in mijn hoofd nu wel heb. Maar dat nemen we op de koop toe. Over twee weken wordt mijn lasscore, die bepaalt op welke plek ik op de wachtlijst sta, opnieuw bepaalt. Op de plek waar ik nu sta, hoef ik nog geen telefoontje te verwachten dat er longen zijn voor mij. En als het gaat zoals het nu gaat, kan ik daar vrede mee hebben. Ieder jaar dat ik langer doe met deze longen, is een jaar dat ik langer leef zeggen de artsen. Dus daar probeer ik me op te focussen als het even zwaarder valt.

 

Ten slotte nog deze wijze raad: Sommige dingen die ik niet meer kan wennen nooit, ook dingen die een ander nooit zal kunnen begrijpen. Zoals geen carnaval meer vieren. Dat mis ik zo! Dus aan iedereen die wel gaat: GENIET! Ga tot je erbij neervalt, koester de kater, je stinkende wederhelft, het emmertje langs je bed en de verkoudheid na afloop. Het is het waard :)