What about me

17 Aug 2016

 

Toen ik een paar jaar geleden voor mezelf begon dacht ik: dit is de oplossing. Met mijn vaak zieke lijf kan ik mijn eigen tijd indelen. Kat in het bakkie. In mijn hoofd was ik er al helemaal uit hoe dat zou gaan lopen. Ik ging styling advies geven en de tijd die ik niet fit was, zou ik vullen met bloggen.

 

Daar had ik drie dingen overschat. Ten eerste blog je niet zomaar even tussendoor. Dat valt vies tegen. Bloggen kost tijd. Ten tweede kostte styling advies toch net wat meer energie dan ik verwacht had. En meer tijd. Meer tijd dan wat ik er financieel voor kon en wilde vragen. Of ik nou te langzaam was of te weinig vroeg, daar ben ik nog niet uit. Maar het laatste waar ik me in vergist had, was de meest doorslaggevende reden om te stoppen met mijn bedrijfje: Ik was te ziek.

 

Voordat ik dat zelf doorhad, ging ik eerst nog wat te lang door. Zo gaat dat altijd. Eerst ontkennen. Bekennen kan altijd nog. Wat ik niet merkte, is dat ik langzaam aan het inleveren was. Mijn lijf voelde vermoeid en op. Eigenlijk kon ik op een bepaald moment niks meer. ‘Dat komt door de roerige jaren die achter me liggen’ dacht ik eerst nog. Maar dat bleek wishful thinking.

 

 

“Ik ben Elle en ik heb PCD”

 

 

Om maar helemaal bij het begin te beginnen. Wat heb ik dan eigenlijk? Ik zal je zeggen dat ik dat zelf pas een krappe maand weet. Al sinds ik op deze wereld ben, hoest ik. Veel. En altijd. “Bronchitis”,  zeiden de artsen vroeger. “Ze groeit er wel overheen.” We weten nu dat dat beide niet is gebeurd. Ik ben niet gegroeid én ik hoest nog steeds. Ik heb het tot een paar jaar geleden redelijk goed kunnen controleren. Ik kon veel minder dan anderen, maar als je mij niet heel goed kende dan wist je hooguit dat ik niet helemaal gezond was. Wat ik had dat zag en wist lang niet iedereen.

 

Nu durf ik wel te vertellen dat het altijd al veel erger was dan de meeste mensen dachten. Had je mij in het weekend gezien, dan wist je niet dat ik daarna dagen in bed lag om bij te komen. Dan was ik oververmoeid, hoestte ik veel. En met regelmaat had ik een longontsteking. Daarvoor kreeg ik medicijnen. En dat was het dan. Meer konden – en kunnen – ze niet doen. Ondertussen is het zover dat ik hele dagen vul met zo gezond mogelijk kunnen blijven. Al die ontstekingen aan mijn longen hebben grote schade aangericht. Zo erg, dat ik op het moment zelfs 24/7 zuurstof moet gebruiken. Mijn eigen longen zijn te beschadigd om mij nog de zuurstof te geven die ik nodig heb.

 

image1

 

Een paar  maanden geleden bleef het maar minder met me gaan en werd ik opgenomen. Tijdens die opname opperde ik of er niet ondertussen meer DNA onderzoek mogelijk was. Ik wilde toch graag nog één keer proberen te achterhalen wat ik heb. De dokters speurden wat en kwamen met een DNA test voor PCD op de proppen. Een ziekte waaraan men al eerder gedacht had, maar die soms erg lastig aan te tonen is. De test werd gedaan en na een paar maanden wachten kwam daar afgelopen maand het verlossende telefoontje. Na 37 jaar weet ik wat ik heb. Ik heb PCD.

 

 

“Wat is PCD?

 

 

PCD, of te wel Primaire Ciliaire Dyskinesie. Wat houdt het in? Primair wil zeggen dat de ziekte al bij de geboorte aanwezig is. Ciliair geeft aan dat het om de trilharen gaat. Dyskinesie duidt op een verstoring in de beweging. PCD is dus een aangeboren, erfelijke aandoening waarbij de trilharen slecht bewegen. Trilharen bevinden zich overal waar je slijmvliezen hebt, zoals de luchtwegen en in de geslachtsorganen. In de luchtwegen zorgen de trilharen voor het ‘schoonhouden’. De trilharen maken een wuivende beweging en vegen als het ware alle stofdeeltjes en ziektekiemen, die op het slijm in de luchtwegen zijn neergeslagen, naar de keelholte. Bij mij kunnen de trilharen deze wuivende beweging niet of niet goed uitvoeren. Hierdoor verloopt de afvoer van slijm trager en blijven stofdeeltjes en ziektekiemen langer in de luchtwegen, waardoor eerder infecties kunnen ontstaan.

 

Meestal geeft PCD behalve vervelende klachten, zoals áltijd verkouden, geen levensbedreigende symptomen. Maar je hebt uitzonderingen. En ik heb de jackpot. Maar er is hoop. Longen zoals ik ze nu heb kunnen niet meer heel lang mee. Geen goed nieuws dus. Maar binnenkort mag ik op gesprek komen om te kijken of ik in aanmerking kom voor donorlongen. Dat is heel erg spannend. Maar ook heel erg hoopvol. Het is een lang traject. Eerst om te zien of ik wel geschikt ben voor transplantatie. En wanneer dat zo is sta je vaak nog jaren op een wachtlijst. Ik ben er aan toe. En ik ben er klaar voor. Ik ga het allemaal op me af laten komen. En duimen voor het hoogst haalbare: een fit lichaam. Voor het eerst in mijn leven.

 

 

“Waarom een persoonlijk blog?

 

 

Nu ik niet meer werk is er meer tijd om te bloggen. Het heeft een dubbele functie. Ik heb veel inspiratie en tips te delen die ook leuk zijn voor anderen. Maar voor mij is het ook een super leuke bezigheid waar ik de deur niet per se voor uit hoef te kunnen. Win-win situatie dus. Maar ook dan zal ik niet altijd constante feed kunnen leveren. Heel vervelend als je niet kan uitleggen waardoor dat toch steeds komt. En daarom heb ik ervoor gekozen ook een persoonlijk blog te starten. Zodat mensen beter begrijpen waarom.

 

Daarnaast is het erg handig maar ook wel bijzonder, om op deze manier een dagboek bij te kunnen  houden over mijn transplantatie avontuur. En ook mijn vrienden en familie zijn zo meteen op de hoogte zonder dat ik alles steeds tot in detail hoef te herhalen. Naast dit blog blog ik ook op het blog ‘Things I like’, waar je alle onderwerpen kunt vinden die niet persoonlijk zijn. Zo kun je me ook alleen daar, of alleen hier volgen zodat je geen blogs tegen hoeft te komen waar je geen zin in hebt.

 

Voor nu genoeg. Liefs! Elle X

 

image2