Ja.. Ik wil

27 Mrt 2017

 

De zon schijnt volop, de lente is eindelijk daar. Maar ik ben er niet echt mee bezig. Het maakt me niet vrolijk net als andere jaren. Ik wacht namelijk op het telefoontje dat mij laat weten dat ik definitief op de wachtlijst voor transplantatie sta. Dat telefoontje kan ik deze week verwachten. Na een lang voortraject, wat ons bijna een jaar zoet heeft gehouden, weten we eindelijk waar we staan. En ook al wist ik waar ik naar op weg was, het is niet te bevatten hoe dit voelt.

 

Vanaf het moment dat ik gebeld wordt deze week, zal ik een tweede mobieltje bij me gaan dragen. Op deze telefoon kan ik 24/7 gebeld worden dat er donorlongen voor mij beschikbaar zijn. Dus deze moet altijd aanstaan. Ook ’s nachts. Ook tijdens etentjes zal deze telefoon op tafel liggen. Ook als ik naar de toilet ga moet hij mee. Ik kan me er nog niet echt een voorstelling van maken hoe dit gaat zijn. Of je er op den duur makkelijker mee om zal gaan. Ik hoop het wel. Want het kan maanden, maar ook jaren duren voor je een oproep krijgt.

 

In het ziekenhuis is ons verteld dat de meeste oproepen ’s nachts komen. Simpelweg omdat dan de meeste mensen komen te overlijden. Een bizarre gedachte vind ik dat nog steeds. Dat er eerst iemand doodgaat voordat ik mijn tweede kans kan krijgen. Kan krijgen, want er is ons weer eens stevig op het hart gedrukt dat er geen garanties zijn. Ik heb een contract ondertekent waarmee ik akkoord ga met de risico’s die bij zo’n zware operatie komen kijken. We hebben de intensive care bezocht. Er is ons uitgelegd wat we min of meer kunnen verwachten na de operatie. Maar ook dat het altijd verschillend is hoe het uit zal pakken.

25d46d6061fa4f69fa19cc466a7f8aa6

Er wordt mij nog eens gevraagd of ik het zeker weet dat ik op de wachtlijst wil. Heel even ga ik toch twijfelen. Wil ik dit? Nee, natuurlijk wil ik dit niet. Maar ik denk dat ik niet meer zoveel keus heb. Ik ben het zo beu, dat leven aan een lijntje. In de winter is het al moeilijk, maar nu het mooi weer wordt, en je niet zomaar even naar buiten kan lopen valt het nog zwaarder. Mijn hoofd loopt over van de dingen die ik wil doen. Geen grote dingen. Plantjes in de tuin zetten, wandelen met de hond, even de stad in. Maar het is door gebrek aan energie heel lastig deze dingen te ondernemen.

 

Als ik wat wil doen, gaat daar altijd een planning aan vooraf. Bezoek wordt vooraf gepland, uitjes van te voren doordacht. Loop ik langer dan een paar honderd meter, dan moet er een rolstoel mee. Wat dus ook inhoud dat je die dingen niet meer alleen kunt doen. Je vrijheid neemt af. In huis loop ik aan een slang van 12 meter, buitenshuis rolt er altijd een karretje met me mee. Waarvan de batterij vol moet zijn. Vergeten op te laden? Dan blijf ik thuis.

 

En begrijp me niet verkeerd. Ik ben enorm dankbaar dat ik in een land leef waar je al deze voorzieningen ter beschikking krijgt. Waar je een zorgverzekering hebt die een transplantatie dekt. Dat ik een lief vriendje, super familie en de beste vrienden heb die ik me maar kan wensen. Maar dat neemt niet weg dat het niet makkelijk is. Dat ik ook weer heel graag wil leven zoals iedereen, in plaats vanaf de zijlijn. Vrij om te gaan en staan waar ik wil. Om me minder ziek te voelen. En die kans heb ik alleen als ik ja zeg tegen nieuwe longen. Dus ja… ik wil.
umc

Net als na ieder bezoek aan het UMC Utrecht, mijn transplantatie ziekenhuis, moet ik de week erna weer even tot mezelf komen. Ik besef op die momenten dat het over leven en dood gaat. Nooit gedacht dat ik zelf ooit in deze situatie zou komen. Of eigenlijk misschien ook wel. Maar niet nu al. Het is onwerkelijk en doet me altijd weer even beseffen hoe ziek ik echt ben. Op zo’n moment kun je niet vluchten. Na het bezoek heb ik me de rest van de dag emotieloos gevoeld, en mijn lieve vriendje, die altijd weer mee gaat naar elk bezoek, heeft in plaats van zijn werk op te pakken gesleept met bomen en struiken in de tuin. Even het hoofd weer leeg proberen te maken. Even alles laten zakken.

 

Een traject als dit, besef ik nog maar weer eens, doe je niet alleen. “Ik ben er helemaal nog niet klaar voor, El.. Dat je nieuwe longen krijgt,” zei een van mijn beste vriendinnetjes afgelopen week. Ik kon alleen maar antwoorden met: “Ik eigenlijk ook niet.” Ik snapte haar zo goed. Want hier ben je denk ik nooit klaar voor. Je kunt je er niet op voor bereiden. Je weet niet hoe het afloopt. Het liefst houd je je vast aan hoe alles was, maar dan bedenk je je meteen dat het al niet meer is zoals het was.

 

De komende week zijn er nog wat praktische zaken te regelen. En daarna gaan we langzaam aan weer proberen een beetje normaal te leven na een jaar vol onzekerheid. Hoe “normaal” dat gaat zijn terwijl je iedere dag opgeroepen kunt worden gaan we ontdekken. Maar ik ga ervan uit dat het went. Ga me weer een beetje proberen te concentreren op leukere dingen. Zoals een schrijfcursus waar ik mee bezig ben. Een vakantie in eigen land die we gepland hebben tussen alle dingen door. Wat minder stress. En wat meer genieten. We gaan ervoor. Laat die lente maar doorzetten.
IMG_7137